河北新闻网讯(河北日报记者张淑会)摸清辖区儿童重大疾病医疗资源、救治保障能力现状，完善诊疗协作机制……2月16日，河北省卫生健康委下发通知，明确要求各级卫生健康行政部门将儿童白血病、儿童血液病恶性肿瘤(以下简称儿童重大疾病)救治管理作为重要民心工程，结合地方实际，加大工作力度，进一步做好儿童重大疾病救治管理工作。
■完善相关制度，制定技术规范
儿童血液病恶性肿瘤救治专项工作是中央纪委国家监委专项整治漠视侵害群众利益问题工作之一。针对儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重等现状，省卫生健康委要求，各级卫生健康行政部门摸清辖区内儿童重大疾病医疗资源、救治保障能力现状，协调民政、医保、药监等相关部门，围绕建立健全诊疗体系、提高救治管理水平、完善综合保障制度等，结合实际，制定完善救治管理工作实施方案。坚持问题导向，着力减少跨省异地就医，解决群众就医实际困难，切实降低儿童重大疾病医疗费用负担。
为完善诊疗协作机制，各地要针对儿童重大疾病建立定点医疗机构及诊疗协作组，牵头单位要会同组内成员单位，根据不同病种制订相应协作组工作制度，明确职责分工，理顺工作流程，简化就诊手续。相关医疗机构要建立多学科诊疗工作机制，按病种明确牵头专业，加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务，做到患者诊疗全程“有人管、不间断”。
同时，各相关医疗机构要参考国家临床诊疗指南、用药指导原则、临床路径等，制订细化相关病种的诊疗规范。要将诊疗规范嵌入医疗机构以电子病历为核心的信息系统，推进知识库建设，强化智能审核功能，促进合理检查、合理用药、合理治疗。
■做好信息登记，加强数据使用
在持续推进做好信息登记工作方面，各级卫生健康行政部门和相关医疗机构要高度重视儿童重大疾病信息登记管理，持续做好数据报送工作，2020年6月前完成信息端口对接，实现数据自动抓取。鼓励非定点医疗机构积极参与信息登记工作。数据报送及质量分析结果将作为定点医疗机构动态调整的重要参考指标。
据介绍，相关医疗机构分管负责同志是信息报送工作主要责任人，病案管理部门负责信息登记录入及数据质量管理工作。病案管理部门要商信息管理部门推进信息系统端口对接。未完成端口对接的医疗机构，应于每月15日前集中报送上月归档病历数据。
为加强对登记数据信息的利用，各市卫生健康行政部门和相关医疗机构要充分利用平台数据，及时发现工作中的短板和不足，指导儿童重大疾病诊疗管理工作，持续改进提高医疗质量。
■提升诊疗能力，提高医疗质量
为提高诊疗水平，省卫生健康委要求各市及时分析外转患者病种结构，查找学科体系不足，加强薄弱学科能力建设，通过区域医疗中心、医联体建设、对口支援等措施，补齐医疗服务体系短板。要成立相关病种诊疗专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，加强对临床诊疗工作的指导，强化医务人员培训，持续提升本地区儿童重大疾病诊疗能力和水平。
同时，要建立健全儿童重大疾病质量控制体系，以诊疗指南及临床路径为基础，制定有关病种质量控制指标，并定期开展质量控制工作。相关医疗机构要成立儿童重大疾病质控小组，开展院内质量控制工作。
为提高早诊早治意识，及时发现儿童重大疾病早期病例，各地要制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，加强医务人员特别是基层医疗机构和儿童保健科医务人员的培训力度。要加强科普宣传，丰富家长的儿童重大疾病基本常识，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，促进及时就医，提高早诊早治率。
