河北日报讯(见习记者李枫 记者张淑会)4月16日，省卫生健康委公布了《河北省罕见病诊疗协作网建设实施方案》，在全省范围内遴选了16家医院，组建了河北省罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的诊疗机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。
据介绍，罕见病诊疗协作网省级牵头医院为河北医科大学第二医院，成员医院包括河北医科大学第三医院、省人民医院、省儿童医院、保定市第一中心医院、河北大学附属医院、沧州市中心医院、衡水市人民医院、邯郸市中心医院、河北北方学院附属第一医院、唐山市工人医院、邢台市人民医院、石家庄市第一医院、秦皇岛市第一医院、承德市中心医院、廊坊市人民医院。
根据方案，牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调区域内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制定随访治疗方案，指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制定的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。
结合分级诊疗制度要求，我省还将建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。
