“我们中心的患者来自全国各地，为了治病，他们费尽周折，跑过不少医院，找过很多医生。”对罕见病患者的痛苦，全国人大代表、河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳深有体会，她呼吁在全国罕见病诊疗协作网的基础上，建立单病种罕见病牵头单位，给罕见病患者提供权威、便捷的诊疗服务。
“罕见病发病率低、临床病例少，而且患病人群分散。”乞国艳代表说，许多医生对罕见病的认知还十分有限，以致罕见病确诊难、治疗难现象较为普遍。
2018年，国家卫生健康委等五部委联合制定了我国第一批罕见病目录，收录了121种疾病。今年2月，全国罕见病诊疗协作网组建，对罕见病患者来说，这些无疑都是好消息。
如何让罕见病患者看病少跑冤枉路，在第一时间找到对的医院和医生，是乞国艳代表最关心的。她建议，在全国罕见病诊疗协作网的基础上，进一步筛查具备罕见病治疗特色优势的医疗机构，尝试开展罕见病定点集中治疗，并通过单病种罕见病牵头单位及协作诊疗网络，让患者尽快得到较为高效的诊疗服务。
乞国艳代表还建议，建立完善罕见病管理制度，畅通协作诊疗网络医院间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用。同时，要大力开展医务人员培训，提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。(记者张淑会)
