“国家相关部门明确罕见病名录”“扩大罕见病医保报销药物目录”……作为一名新当选的全国人大代表，今年全国两会，河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳是带着三份建议来到北京的，其中两份建议都是关注罕见病患者。
“我既是来自一线的医生，也曾是一名罕见病患者。无论是求医问药过程中的迷茫，还是治病救人过程中的无奈，我都深有体会。”乞国艳代表说自己的建议是从医者和患者两个角度出发，为这一特殊病患群体发声。
从利落的脚步上，很难看出乞国艳代表曾被病魔困扰长达十年。1989年，年仅24岁的她刚从河北医科大学毕业不久就被诊断为患了罕见病——重症肌无力。此后十年时间，乞国艳既是病人也是医生，在自己治疗的过程中，她还进行着“实验——观察总结——再实验”的治疗效果对比。直到1999年，她的症状才得到完全控制。
随后她试着把自己的治疗经验应用到其他病人身上。如今，她的门诊患者达4万余人次，网上义诊患者3万余人次，一个个“没劲儿”的病人变成“有劲儿”的健康人，她也被大家亲切地称呼为“给力天使”。
而她的履职之路也就从关心罕见病群体开始了。
“两会前，我专门对2000多个重症肌无力患者做了问卷调查。”乞国艳代表的手机上，存着精心整理的调研内容。来自患者的声音和她自身的经历最终形成了沉甸甸的建议。
罕见病发病率低、临床病例少，误诊漏诊情况较多，大多数罕见病患者转诊救治平均高达10次。为此，乞国艳代表建议卫计委应明确少见疑难病的疾病目录，筛查具备少见疑难病治疗特色优势的医疗机构，尝试开展定点集中治疗，并在国家卫生系统官方网站予以公布，让患者能及时方便在网上查询到疗效好的医疗机构，少走弯路少花冤枉钱。
乞国艳代表说，罕见病有效的治疗药物品种、数量少，且只有少数药物被列入医保目录，相关治疗的医保报销政策覆盖率低。她亲见很多患者因病返贫，能治而无钱治，“今年的政府工作报告提出提高基本医保和大病保险保障水平。在健康中国战略的大背景下，应将更多的罕见病纳入医疗保障体系，我建议政府部门对罕见病及时认证，将更多有效的治疗药物纳入医保目录，为患者提供良好的医疗保障。”
